Evidentemente, este texto está saindo com um dia de atraso. No entanto, não porque falhei em concluí-lo a tempo, mas sim por apenas ter tido a "inspiração" para escrevê-lo hoje mesmo, após observar, a distância, algumas das movimentações e discussões motivadas pelo dia mundial de conscientização sobre o autismo. Além disso, fui instado a escrevê-lo por este post, que resumiu de forma simples e compreensiva boa parte das minhas reflexões sobre o assunto ao longo dos últimos meses. Ali, várias pessoas, entre ativistas de movimentos de aceitação do autismo e outras pessoas ligadas à causa, sejam pais ou profissionais de educação e saúde, oferecem opiniões sobre quais são as formas atualmente disponíveis de efetivamente mudar o mundo e elevar a qualidade de vida dos autistas, para muito além da simples conscientização. Note, no entanto, que isso não significa total concordância com todas as opiniões expressas no referido link. Mas, ainda que eu possa ter discordâncias importantes em alguns pontos, em geral elas se restringem a considerações de intensidade nas extrapolações realizadas na hora de propor soluções para alguns problemas corretamente identificados. Então, o objetivo deste texto é oferecer a minha opinião sobre o que os autistas realmente precisam, na linha do que aparece no referido link. O texto foi planejado para ter como audiência principal pais de autistas, em especial os neurotípicos.
De fato, em uma palavra - ou melhor, duas - o que os autistas mais precisam é de aceitação e apreciação. Aceitação é o passo seguinte e necessário à conscientização. Na maior parte das vezes, a "conscientização" parece ser realizada, na prática, ao longo de direções profundamente equivocadas, sendo comum que venha acompanhada de um desumano julgamento de valor. Autistas não são pessoas cujo cerne de suas vidas são dominados pelo sofrimento, independente do ambiente em que estão inseridos; onde são ou estão infelizes, isso será frequentemente culpa da recepção, incompreensão e inaceitação que recebem da sociedade, em especial das expectativas irrazoáveis e desumanas impostas sobre eles pelos próprios pais. Em geral, autistas são pessoas felizes e apreciadores genuínos da vida, muito além do que jamais poderíamos sonhar em ser. Aqui, está claro que a aceitação e apreciação do valor intrínseco do autista deve começar pelos próprios pais e familiares mais próximos. Nesse contexto, esperamos que caiam em desuso várias manifestações das mais populares mesmo entre os plenamente "conscientes" do autismo, às vezes pronunciadas na presença do autista. Um exemplo clássico é o seguinte:
"Ele é muito inteligente e carismático; corta-me o coração imaginar onde ele poderia chegar se não fosse autista."
O autismo não é algo que possa ou deva ser "curado." Ainda que você consiga induzir um bom nível de autonomia, seu filho não terá sido curado do autismo. A própria natureza do espectro autista torna clara a existência de um espectro de perfis cognitivos distintos, manifestações de uma diversidade neurológica que abarca todos os seres humanos, em maior ou menor grau. A diversidade neurológica deve ser aceita e promovida não apenas como uma realidade que não podemos mudar, mas também como algo que não devemos mudar, sob pena de perdermos nossa capacidade episódica de realizar mudanças capazes de elevar a eficiência do funcionamento e garantir a sobrevivência e estabilidade de nossa sociedade.
Aqui, também deve ficar claro que não se justifica a imposição de qualquer tipo de intervenção terapêutica com base numa suposta possibilidade de resultar em uma "adequação" do comportamento do autista às expectativas da sociedade, sendo estes processos capazes de torná-los extremamente infelizes. Sim, é muito desejável que seu filho seja capaz de realizar pequenas tarefas domésticas, cuidados de higiene pessoal e fazer compras simples em um supermercado. Mas isso não significa que seu comportamento deva ser artificialmente controlado todo tempo, para não chocar ou amedrontar as pessoas, ou para não atrair muita atenção. A simples promoção da conscientização sobre o autismo não será suficiente para que seu filho seja aceito. Isso acontecerá quando a imagem na cabeça das pessoas passe a ser a de autistas plenamente capazes, aptos a uma vida feliz e, provavelmente, produtiva, com a sociedade se beneficiando de suas habilidades específicas.
Também deve cessar o tratamento patologizado comumente dado ao autismo. Note que, em geral, é esse o tratamento que a mídia dá ao assunto quando a instamos a contribuir para a "conscientização." Amigos, por favor, parem de citar os números recentes do CDC americano como recurso para promover a conscientização. O regurgitamento de dados crus e não interpretados não contribui para nenhum tipo de causa importante e fortalece a indústria de exploração das supostas "mazelas" do autismo, por esses vendido como uma das maiores fatalidades possíveis, destruidor de famílias e vertedouro de enorme parcela dos PIBs nacionais.
Muitos se perguntam aonde estão os autistas adultos? Em toda parte. Você provavelmente já convive, de forma inadvertida, com vários deles, talvez em sua própria família. Ser capaz de "esconder" (até mesmo de si próprio) e suprimir algumas características inatas e associadas a um prejuízo de seu funcionamento na sociedade, é uma habilidade muito comum entre alguns autistas (e, naturalmente, também entre os neurotípicos - pense em introvertidos que podem simular, com grande esforço mas eventual benefício, "extroversão.") Muitos de vocês, pais de autistas, também podem sê-los - ou, ainda que não satisfaçam plenamente todos os critérios diagnósticos, podem possuir suficientes traços autísticos para não apenas explicar a "origem" do autismo em seus filhos, mas também para ajudar a compreendê-los melhor. A aceitação plena do autismo também pressupõe a capacidade para aceitá-lo e apreciá-lo em si mesmo, quando for o caso, e em outros adultos próximos. Ainda que não seja uma decisão fácil e livre de consequências negativas, considere tornar pública sua condição - isso poderá facilitar sua luta pela aceitação de seus filhos.
Francamente, acredito que os dois melhores investimentos que os pais de um autista podem fazer são os seguintes:
1) Cuidar de sua própria saúde mental.
Em geral, a estabilidade emocional poderá ser alcançada por meio da aceitação plena do autismo, mas esse processo, sabemos, é quase sempre não trivial. A aceitação pessoal do autismo pode ser um processo que pouco depende do nível e da qualidade da informação disponível, envolvendo a superação de barreiras culturais que nos seguiram e foram úteis ao longo de muitas gerações.
Note que a situação de seus filhos, apesar do grande comprometimento emocional envolvido - ou precisamente por causa disso -, demanda que você seja o mais racional possível. E não apenas na hora de tomar decisões a respeito de seu filho. Está aí uma ótima hora e motivação para aprender e desenvolver como hábito a aplicação de técnicas que permitam a identificação e supressão dos vieses cognitivos que prejudicam nossos julgamentos. Seja qual for o cenário, para que você aja de forma eficiente é fundamental que exista um mínimo de estabilidade ou capacidade de controle emocional.
Vinculado à essa questão, há uma sugestão muito mais simples: Tenha uma vida própria! Não permita que a sua vida, sua personalidade, sua visão de mundo e suas opiniões sejam inteiramente definidas pelo fato de você ter um filho autista. É importante que você tenha princípios universais e invioláveis mesmo diante do surgimento de condições inesperadas e eventualmente prejudiciais a você. Você não pode ser apenas um pai ou mãe de autista, por mais que esse fato represente, na prática, uma função que envolve grande esforço e orgulho. Se você não tem tempo ou energia para desenvolver seus interesses, isso já é uma boa indicação de que você está fazendo algo errado nos cuidados com o seu filho. OK, eu acho que ter um filho autista é uma experiência de longe mais influente e transformadora do que a paternidade pura e simples. Mas note que essa influência é, naturalmente, positiva e ampliadora de horizontes. É algo que deve aguçar seus sentidos e promover a capacidade de reflexão ao longo das demais esferas da vida. Algo para elevar o prazer com a vida, seu interesse em aprender coisas novas e em formar opiniões mais precisas, justas e fundamentadas na realidade. Portanto, algo para torná-lo um pensador mais crítico, direto, pragmático e benevolente. Se sua experiência com um filho autista serviu para que você se fechasse para o mundo, isso é uma indicação de que você está fazendo algo errado nos cuidados com o seu filho. Em geral, tendências pré-existentes encontram um ambiente mais adequado ao seu florescimento. Se seu casamento acabou "por causa do autismo," sinta-se feliz por não ter sido preciso prolongar um relacionamento cujos prejuízos no longo prazo não podiam ser claramente considerados em um ambiente estável. Se um familiar voltou-lhe as costas, agradeça pelo contexto que tornou possível a você coletar uma informação que de outro modo não lhe seria revelada, a tempo de evitar consequências realmente graves.
Uma das maneiras mais eficientes de ajudar a construir um mundo que melhor aceite e aprecie seu filho é tentar promover mudanças mais profundas e generalizadas em nossa sociedade. Não jogar todas as suas fichas na conscientização do autismo, ou robotizar os comportamentos de seu filho na direção dos padrões neurotípicos. Há várias causas externas ao autismo que são capazes de induzir as transformações desejadas, promovendo um ambiente que beneficiará diretamente ao seu filho ou ao menos às próximas gerações de autistas. Vá pensar em e promover soluções para o aprimoramento dos sistemas democráticos atuais. Vá tentar defender também os direitos de outras parcelas significativas da população que também não é aceita e compreendida. Não cometa o erro de achar que a sua causa é mais importante que outras. Vá apurar sua própria racionalidade e lutar pela difusão desse ideal de pensamento mais claro e eficiente entre seus pares.
2) Aumentar sua compreensão do autismo, de acordo com o corpo de conhecimento científico acumulado até agora.
E não ingressar em uma busca e aplicação alucinada, apaixonada, desumana (tanto para você quanto para seu filho) e, principalmente, desordenada e ineficiente de meios capazes de eliminar ou suprimir ao máximo as características de seu filho, processo que pode levá-lo a ser, aí sim, muito infeliz. Note que isso é fundamental para que seu filho sinta-se aceito e respeitado, em suas características diferenciadas e eventuais limitações. Não cometa o terrível erro de achar que seu filho é incapaz de sentir qual é a sua percepção sobre ele. Opinião pouco comum de um pai de autista em um documentário: "Quem somos nós para julgar a qualidade de vida e a felicidade de um autista?". Do alto de nossa percepção enviesada e socialmente construída de quais realizações pessoais observáveis e sinalizáveis denotam "felicidade."
